Навигация по сайту
МЫ В РЕГИОНАХ
Календарь
«    Февраль 2010    »
ПнВтСрЧтПтСбВс
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28

Архив новостей

Январь 2010 (1)

Декабрь 2009 (2)

Ноябрь 2009 (1)

Октябрь 2009 (2)

Сентябрь 2009 (2)

Июль 2009 (1)

Июнь 2009 (4)

Май 2009 (3)

Апрель 2009 (5)

Март 2009 (6)

Февраль 2009 (3)

Январь 2009 (1)

Декабрь 2008 (6)

Ноябрь 2008 (6)

Сентябрь 2008 (1)

Май 2008 (1)

Апрель 2008 (1)

Март 2008 (4)

Январь 2008 (2)

Декабрь 2007 (6)

Ноябрь 2007 (12)

Октябрь 2007 (2)

Сентябрь 2007 (3)

Август 2007 (4)

Июль 2007 (1)

Июнь 2007 (3)

Апрель 2007 (1)

Март 2007 (4)

Февраль 2007 (2)

Январь 2007 (2)

Декабрь 2006 (6)

Ноябрь 2006 (30)


Внимание
cfcf.ru

cf-rf.ru
Добро пожаловать на сайт "МЫ ВМЕСТЕ!" (www.cfhelp.ru) ---
Уважаемые друзья!
Добро пожаловать на сайт
www.cfhelp.ru.

Сайт создан для людей, чьи судьбы связаны с тяжким заболеванием муковисцидозом - Cystic fibrosis (CF) .
Цель этого информационного ресурса - содействие оказанию помощи в социальной реабилитации и медицинской адаптации больных, общению родителей, обменом информацией, а также вопросами социальной, юридической и медицинской помощи.


Мы вместе!

wink НА САЙТЕ ДЕЙСТВУЕТ ФОРУМ [ПЕРЕЙТИ]

wassat Если у Вас проблемы с регистрацией, читайте [Здесь]

Администрация сайта
www.cfhelp.ru

Что такое МУКОВИСЦИДОЗ?

Очередное занятие по МВ для родителей! Главная
ВНИМАНИЕ!!!

11 февраля 2010 года в 16:00
в Актовом зале НЦЗД
(Ломоносовский проспект д.2/62, Главный вход, 4 этаж)

состоится лекция "Легочное сердце у больных с муковисцидозом"

Читает: врач кардиолог, профессор Басаргина Е.Н.


После лекции состоится собрание
МОО "Помощь больным муковисцидозом":

повестка дня:
- отчет по работе 2009 года
- план работы на 2010 год
- новости лекартсвенного обеспечения в 2010 году

Приглашаются все интересующиеся проблемами муковисцидоза,
родители, врачи.
Внимание! Акция! ПОМОГИ ДЕТЯМ - ПОЛУЧИ КНИЖКУ В ПОДАРОК! ---
ПОМОГИ ДЕТЯМ - ПОЛУЧИ КНИЖКУ В ПОДАРОК!

В преддверии новогодних праздников благотворительный Фонд "Во имя жизни"
запускает акцию "Помоги детям - получи книжку в подарок!",
цель которой - сбор средств на лечение детей, больных муковисцидозом.


Подробности акции см. на сайте www.cfcf.ru

ВНИМАНИЕ! ---
ВНИМАНИЕ!
СРОЧНО ПОЛУЧИТЕ В ФИЛАТОВСКОМ ЦЕНТРЕ СВОИ
ВЫПИСКИ НА ЛЕКАРСТВА НА 1 КВАРТАЛ 2010 ГОДА
ТАК КАК НЕОБХОДИМО ПОЛУЧИТЬ ЛЕКАРСТВА ЗА ЯНВАРЬ 2010
ДО 15 ДЕКАБРЯ 2009!!
Научно-Практическая конференция «МУКОВИСЦИДОЗ-2009: вчера, сегодня, завтра» ---
Научно-Практическая конференция
Посвященная 4-му Европейскому дню муковисциоза
в рамках первой европейской недели муковисцидоза



13 ноября 2009 года в НЦЗД РАМН
(адрес: Ломоносовский проспект, дом 2/62, Актовый зал, 4 этаж)
12.00 – 14.00
«МУКОВИСЦИДОЗ-2009: вчера, сегодня, завтра»

Президиум:
– академик РАМН, профессор А. А. Баранов,
– профессор Л.С. Намазова-Баранова,
– профессор И.Е. Смирнов,
– доц. К.Н. Баранов,
– д.м.н. О.И.Симонова,
– И.В. Мясникова

Вступительное слово – Академик РАМН, проф. А.А. Баранов


Более подробно см. форум www.cfhelp.ru = ЗДЕСЬ=
1-ая Eвропейская Неделя муковисцидоза ---
1-ая Eвропейская
Неделя муковисцидоза


Не опускайте руки…
Боритесь за жизнь детей с
муковисцидозом


9 - 15 ноября 2009





























































Муковисцидоз (МВ) – самая распространенная
наследственная болезнь в Европе. Липкая мокрота забивает легкие
и блокирует пищеварительную систему. 1 из 30 европейцев –
носитель гена МВ. Более 40 000 детей и взрослых живут с этой
болезнью. Некоторые доживают до 50 лет… другие умирают в 5 лет.
Это зависит от того, в какой стране Европы они живут.
Если лечение доступно, то пациенты с МВ живут дольше и лучше.

Помогите сделать доступным лечение для каждого больного МВ в Европе!

























Франк Де Винн, астронавт и командир корабля шаттла,
пристыкованного к МКС, даст старт неделе МВ из космоса!
Присоединяйтесь к нам независимо от того, где вы живете или работаете.

1. Наденьте браслет солидарности с больными МВ.
2. Просвистите ”ОСТАНОВИТЕ МУКОВИСЦИДОЗ!” с друзьями и коллегами.
3. Ищите информацию о МВ и о том, как сделать жизнь больных МВ лучше
и делитесь ею с окружающими.

Сделайте ролик о вашей деятельности пришлите его на сайт www.cfweek.eu

Поддержите акцию в России!



ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ К ПЕРВОЙ ОБЩЕЕВРОПЕЙСКОЙ НЕДЕЛЕ МВ


В России Неделю муковисцидоза проводит
Межрегиональная Общественная Организация
«Помощь больным муковисцидозом»


О мероприятиях в РФ см. здесь: www.cfhelp.ru/cfweek

Только вместе мы сможем изменить к лучшему жизнь
каждого ребенка с МВ в Европе!



.
9-16 ноября - неделя внимания к проблемам больных муковисцидозом ---
С 9-16 ноября 2009 года состоится Всеевропейская неделя
внимания к проблемам больных муковисцидозом (МВ).

Цель этой недели - добиться того, чтобы всем жителям Европы,
больным МВ, было доступно лечение по
евростандартам (Европейский Консенсус).

МОО "Помощь больным МВ" также планирует принять активное
участие в этом общеевропейском движении.
Информация о наших мероприятиях будет отражена на нашем сайте
и сайте Европейской ассоциации муковисцидоза (CFE).

Мясникова И.В.
Мастеркласс МВ для родителей (!!!!) 17.09.2009 Главная











Уважаемые родители!

Очередная встреча-мастеркласс по МВ для родителей на базе НЦЗД (НИИ Педиатрии)!

Встреча состоится 17 СЕНТЯБРЯ в 16:00
в Актовом зале НЦЗД (Ломоносовский проспект д.2/62, Главный вход, 4 этаж).

Тема встречи - ЧТО НУЖНО ЗНАТЬ РОДИТЕЛЯМ,
В СЕМЬЕ КОТОРЫХ ПОЯВИЛСЯ РЕБЕНОК С МУКОВИСЦИДОЗОМ.

Занятие для молодых родителей, которые только столкнулись с проблемой МВ.
Постараемся ответить на все ваши вопросы.

Проводит:
- проф. Ольга Игоревна Симонова.

После лекции - общение между родителями, обмен опытом, чаепитие.
О.И.Симонова на радостанции МАЯК Главная
08.09.2009 13:05 "Дневное шоу Ольги Шелест и Антона Комолова"

Доктор медицинских наук, зав. отделением пульмонологии
и аллергологии Научного центра здоровья детей РАМН
Ольга Симонова в гостях у Антона Комолова и Ольги Шелест



Гость: Ольга Симонова - заведующая отделением
пульмонологии и аллергологии Научного центра здоровья
детей РАМН


Что такое муковисцидоз? Чем грозит и почему об этом заболевании
необходимо знать каждому? На эти и другие вопросы отвечает
доктор медицинских наук, заведующая отделением пульмонологии
и аллергологии Научного центра здоровья детей РАМН Ольга Симонова.

Слушайте в аудиофайле
Прошел день муковисцидоза для родителей и врачей с 2 мастерклассами ---
2 июля 2009 года в преддверии Европедиатрического конгресса
прошел день муковисцидоза для родителей и врачей с 2 мастерклассами
по кинезитерапии и питанию.


<<Смотреть фотоотчет>>




























28 июня - Летний концерт и акция в Арт-подвале «Шоколадная фабрика», 28 июня, 19:00 ---
28 июня в 19:00
в Арт-подвале «Шоколадная фабрика»
пройдет летний концерт «КрыльЯ трио», «Feddy» и «Finn»
и благотворительная акция "Во имя жизни".

Адрес клуба: м. Кропоткинская, Берсеневская набережная, д.6
В здании завода «Красный Октябрь»


.............
Подробнее смотри на форуме www.cfhelp.ru [ЗДЕСЬ]



20-21 июня в «Мега - Теплый стан» прошла информационная акция «Не оставайтесь в стороне!» ---
"Не оставайтесь в стороне!"

20-21 июня благотворительный фонд «Во имя жизни» (www.cfcf.ru)
совместно с семейным торговым центром «Мега - Теплый стан» (www.megamall.ru)
провели информационную акцию «Не оставайтесь в стороне!».

На протяжении двух дней гостям торгового центра «Мега - Теплый стан»
раздавали информационные листовки о муковисцидозе и фонде .

Цель акции - информирование общества о существовании такого заболевания
как муковисцидоз, привлечение внимание общественности к проблемам детей
и взрослых, больных муковисцидозом.

























































.............
Подробнее смотри на форуме www.cfhelp.ru [ЗДЕСЬ]
23 июня - выставка фоторабот посвященная детям с МВ ---
23 июня - выставка фоторабот посвященная детям с МВ

23 июня в фойе малого зала Московского Театра Луны будет проведена выставка
фоторабот, посвященных детям с тяжелейшим генетическим заболеванием муковисцидозом,
нуждающимся в нашей поддержке.

Выставка будет проходить на показе спектакля "Отель двух миров", который состоится
23 июня на малой сцене Московского Театра Луны.
Бронирование и продажа билетов в кассе Театра Луны с 24 мая.
Начало спектакля 19.00.

По окончании спектакля у вас будет возможность взять автограф и сфотографироваться
с актерами арт-проекта "Отель двух миров". Общение со зрителями будет происходить
в фойе малого зала Театра Луны. В автограф-сессии примут участие Глеб Матвейчук,
Антонина Голубева, Сергей Степин, Екатерина Кузминская, Алла Игнатюк, Андрей Платонов,
Владимир Холоднов и Екатерина Орлова.




2 июля 2009 года - Школа для родителей с 2 мастерклассами!!! Главная






2 июля 2009 года в преддверии Европедиатрического конгресса
будет проведен день муковисцидоза для родителей и врачей с 2 мастерклассами
по кинезитерапии и питанию.
Также состоится круглый стол пациентских организаций из регионов РФ
и зарубежья (См. прикрепленную программу мероприятия).

Обращаем Ваше внимание, что данное мероприятие организуется с помощью
Европейской ассоциации МВ с участием Президента CFE г-жи Карлин де Рийке.
Мастер-классы будут проводить специалисты из Европы.
Доклады будут переводиться на русский язык.

Просьба регистрироваться для участия в мероприятии у Мясниковой И.В. ( miv20@mail.ru)














.............
Подробнее смотри на форуме www.cfhelp.ru [ЗДЕСЬ]
05 мая - подписан договор о сотрудничестве МОО "ПБМ" c Росздравнадзором Новости Ассоциации





05 мая 2009 года подписан договор о сотрудничестве
между МОО "Помощь больным муковисцидозом" и
Федеральной службой по надзору в сфере здравоохранения
и социального развития (Росздравнадзор).

Росздравнадзор и МОО "ПБМ" договорились взаимодействовать
друг с другом в вопросах совершенствования лекарственного
обеспечения граждан с заболеванием муковисцидоз.


благотворительная акция "Во имя жизни!" собрала 68364руб. ---
19 мая 2009 года на сцене Центра им. Мейерхольда
состоялась благотворительная акция "Во имя жизни!"
в помощь детям, больным муковисцидозом.

Это очередная совместная акция Центра "Согласие" п/р Анжеллы Голубевой
и Благотворительного Фонда "Во имя жизни",
поддержанная руководством Центра им. Мейерхольда и продюсером Игорем Шегаем,
призвана привлечь внимание общественности к проблеме муковисцидоза
и детей, больных этим тяжелым генетическим заболеванием в России.







В ПРОГРАММЕ ВЕЧЕРА
был показан хореографический спектакль
театра-студии современной хореографии
"А вы любите мечтать?"

спектакль-лауреат международного фестиваля "Четыре элемента"





Юные танцоры одной из лучших в Москве
детских хореографических студий,
посредством авторских миниатюр, языком которых является не слово,
а музыка и танец, приоткрыли дверь в таинственный,
полный ярких фантазий мир детства.

Акция собрала 68 364 рубля.
Собранные средства перечислены в БФ "Во имя жизни" (www.cfcf.ru)
15.05.2009 - "Доброе слово". Главная
14 мая в центре Москвы, в уникальном зале клуба «АртЭриа» (ЦДРИ),
состоялся благотворительный акустический концерт поэтического рока «Доброе слово»,
целью которого стало привлечь внимание общества к детям и взрослым,
больным муковисцидозом. В рамках концерта был объявлен сбор средств
для маленькой Саши Запрудневой на антибиотик «Колистин»,
который так необходим для её жизни.

































Всех гостей вечера встречали волонтёры, которые рассказывали о проблеме
и раздавали всем желающим информационные буклеты. При входе и
в основном зале располагались ящики-накопители. Каждый гость мог внести
свой вклад в решение глобальной проблемы под названием «Муковисцидоз».
В рамках организации концерта вниманию зрителей была представлена
выставка картин, созданных людьми, больными муковисцидозом.
Открыл программу вечера Президент фонда помощи больным муковисцидозом
«Во имя жизни» своим добрым и благодарственным словом.
































В концерте приняли участие Алексей Вдовин (гр. НедРа), Юлия Тузова,
Павел Федосов), группы «Возвращение», «Новые дни», «Аэроглиф»,
«Акустические ботинки», «Действующие лица». Поэтесса Анна Логвинова
порадовала всех своими смешными и весёлыми, на первый взгляд,
стихами, скрывающими под собой глубокий смысл бытия обычного
человека – женщины, ребёнка, матери. Её сборники можно было
приобрести на концерте во время антракта, и каждый мог унести частичку
доброго слова с собой. Этих молодых авторов не показывают
по центральному телевидению, не балуют вниманием СМИ, но их песни и
стихи известны и любимы многими людьми, интересующимися некоммерческим
искусством в России.
Никто из пришедших не остался в стороне. Каждый протянул руку
помощи в борьбе за жизнь четырёхлетней Сашеньки Запрудневой,
болеющей муковисцидозом.
Собрано 30 910 рублей.
И только так, по крупицам, благодаря добрым людям, каждый
обретает веру и надежду на самое ценное в этом мире – ЖИЗНЬ!
Городская практическая конференция. Санкт-Петербург. Новости Ассоциации
Городская практическая конференция
Санкт-Петербург


19 мая 2009 года

Детская городская больница Святой Ольги
Конференц зал. 3-й этаж.
Начало конференции – 13ч 30 мин
Актуальные вопросы лечения пациентов с муковисцидозом на современном этапе


.............
Подробнее смотри на форуме www.cfhelp.ru [ЗДЕСЬ]
"Во имя жизни" -19 мая! Главная
Акция "Во имя жизни" -19 мая! Главная
Акция "Во имя жизни" -19 мая!










ЦЕНТР "СОГЛАСИЕ" п/р Анжеллы Голубевой
ТЕАТР-СТУДИЯ СОВРЕМЕННОЙ ХОРЕОГРАФИИ п/р Ирины Афониной
(www.moderndance.ru)
Центр им. Вс. Мейерхольда
при участии
Благотворительного фонда "Во имя жизни"

19 мая 2009 г. в 19.00
проводят благотворительную акцию
"Во имя жизни"

в помощь детям, больным муковисцидозом.

В программе благотворительного вечера
на сцене большого зала Центра им. Вс. Мейерхольда
детский хореографический спектакль
"А вы любите мечтать?"

(спектакль-лауреат международного фестиваля "ЧЕТЫРЕ ЭЛЕМЕНТА")



Все собранные посредством акции средства будут перечислены на
счет благотворительного Фонда "Во имя жизни" (www.cfcf.ru),
оказывающего помощь больным муковисцидозом и использованы
для приобретения необходимых медикаментов и оборудования.
Вернуться назад << [1] 2 3 4 5 6 >> Следующая страница
Главная страница | Новое на сайте | Статистика | Форум "Помощь больным муковисцидозом". Напишите нам. "МЫ ВМЕСТЕ!"