 |
Календарь |
 |
 |
| « Февраль 2010 » | Пн | Вт | Ср | Чт | Пт | Сб | Вс | | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 |
|
 |
 |
 |
 |
|
 |
 |
Добро пожаловать на сайт "МЫ ВМЕСТЕ!" (www.cfhelp.ru) |
--- |
 |
 |
|
 |
 |
|
Просмотров: 32 автор: zolv 3 ноября 2006 |
 |
 |
Внимание! Акция! ПОМОГИ ДЕТЯМ - ПОЛУЧИ КНИЖКУ В ПОДАРОК! |
--- |
 |
 |
ПОМОГИ ДЕТЯМ - ПОЛУЧИ КНИЖКУ В ПОДАРОК!В преддверии новогодних праздников благотворительный Фонд "Во имя жизни" запускает акцию "Помоги детям - получи книжку в подарок!", цель которой - сбор средств на лечение детей, больных муковисцидозом.Подробности акции см. на сайте www.cfcf.ru |
 |
 |
Научно-Практическая конференция «МУКОВИСЦИДОЗ-2009: вчера, сегодня, завтра» |
--- |
 |
 |
Научно-Практическая конференция Посвященная 4-му Европейскому дню муковисциоза в рамках первой европейской недели муковисцидоза13 ноября 2009 года в НЦЗД РАМН (адрес: Ломоносовский проспект, дом 2/62, Актовый зал, 4 этаж) 12.00 – 14.00 «МУКОВИСЦИДОЗ-2009: вчера, сегодня, завтра»
Президиум: – академик РАМН, профессор А. А. Баранов, – профессор Л.С. Намазова-Баранова, – профессор И.Е. Смирнов, – доц. К.Н. Баранов, – д.м.н. О.И.Симонова, – И.В. Мясникова
Вступительное слово – Академик РАМН, проф. А.А. БарановБолее подробно см. форум www.cfhelp.ru = ЗДЕСЬ= |
 |
 |
Мастеркласс МВ для родителей (!!!!) 17.09.2009 |
Главная |
 |
 |

Уважаемые родители!
Очередная встреча-мастеркласс по МВ для родителей на базе НЦЗД (НИИ Педиатрии)!
Встреча состоится 17 СЕНТЯБРЯ в 16:00 в Актовом зале НЦЗД (Ломоносовский проспект д.2/62, Главный вход, 4 этаж).
Тема встречи - ЧТО НУЖНО ЗНАТЬ РОДИТЕЛЯМ, В СЕМЬЕ КОТОРЫХ ПОЯВИЛСЯ РЕБЕНОК С МУКОВИСЦИДОЗОМ.
Занятие для молодых родителей, которые только столкнулись с проблемой МВ. Постараемся ответить на все ваши вопросы.
Проводит: - проф. Ольга Игоревна Симонова.
После лекции - общение между родителями, обмен опытом, чаепитие. |
 |
 |
О.И.Симонова на радостанции МАЯК |
Главная |
 |
 |
08.09.2009 13:05 "Дневное шоу Ольги Шелест и Антона Комолова" Доктор медицинских наук, зав. отделением пульмонологии и аллергологии Научного центра здоровья детей РАМН Ольга Симонова в гостях у Антона Комолова и Ольги Шелест  Гость: Ольга Симонова - заведующая отделением пульмонологии и аллергологии Научного центра здоровья детей РАМН Что такое муковисцидоз? Чем грозит и почему об этом заболевании необходимо знать каждому? На эти и другие вопросы отвечает доктор медицинских наук, заведующая отделением пульмонологии и аллергологии Научного центра здоровья детей РАМН Ольга Симонова. Слушайте в аудиофайле |
 |
 |
28 июня - Летний концерт и акция в Арт-подвале «Шоколадная фабрика», 28 июня, 19:00 |
--- |
 |
 |
28 июня в 19:00 в Арт-подвале «Шоколадная фабрика» пройдет летний концерт «КрыльЯ трио», «Feddy» и «Finn» и благотворительная акция "Во имя жизни".
Адрес клуба: м. Кропоткинская, Берсеневская набережная, д.6 В здании завода «Красный Октябрь»............. Подробнее смотри на форуме www.cfhelp.ru [ЗДЕСЬ] |
 |
 |
20-21 июня в «Мега - Теплый стан» прошла информационная акция «Не оставайтесь в стороне!» |
--- |
 |
 |
"Не оставайтесь в стороне!" 20-21 июня благотворительный фонд «Во имя жизни» (www.cfcf.ru) совместно с семейным торговым центром «Мега - Теплый стан» (www.megamall.ru) провели информационную акцию «Не оставайтесь в стороне!».
На протяжении двух дней гостям торгового центра «Мега - Теплый стан» раздавали информационные листовки о муковисцидозе и фонде .
Цель акции - информирование общества о существовании такого заболевания как муковисцидоз, привлечение внимание общественности к проблемам детей и взрослых, больных муковисцидозом. ............. Подробнее смотри на форуме www.cfhelp.ru [ЗДЕСЬ] |
 |
 |
23 июня - выставка фоторабот посвященная детям с МВ |
--- |
 |
 |
23 июня - выставка фоторабот посвященная детям с МВ
23 июня в фойе малого зала Московского Театра Луны будет проведена выставка фоторабот, посвященных детям с тяжелейшим генетическим заболеванием муковисцидозом, нуждающимся в нашей поддержке.
Выставка будет проходить на показе спектакля "Отель двух миров", который состоится 23 июня на малой сцене Московского Театра Луны. Бронирование и продажа билетов в кассе Театра Луны с 24 мая. Начало спектакля 19.00.
По окончании спектакля у вас будет возможность взять автограф и сфотографироваться с актерами арт-проекта "Отель двух миров". Общение со зрителями будет происходить в фойе малого зала Театра Луны. В автограф-сессии примут участие Глеб Матвейчук, Антонина Голубева, Сергей Степин, Екатерина Кузминская, Алла Игнатюк, Андрей Платонов, Владимир Холоднов и Екатерина Орлова. |
 |
 |
2 июля 2009 года - Школа для родителей с 2 мастерклассами!!! |
Главная |
 |
 |
2 июля 2009 года в преддверии Европедиатрического конгресса будет проведен день муковисцидоза для родителей и врачей с 2 мастерклассами по кинезитерапии и питанию. Также состоится круглый стол пациентских организаций из регионов РФ и зарубежья (См. прикрепленную программу мероприятия).
Обращаем Ваше внимание, что данное мероприятие организуется с помощью Европейской ассоциации МВ с участием Президента CFE г-жи Карлин де Рийке. Мастер-классы будут проводить специалисты из Европы. Доклады будут переводиться на русский язык. Просьба регистрироваться для участия в мероприятии у Мясниковой И.В. ( miv20@mail.ru) ............. Подробнее смотри на форуме www.cfhelp.ru [ЗДЕСЬ] |
 |
 |
05 мая - подписан договор о сотрудничестве МОО "ПБМ" c Росздравнадзором |
Новости Ассоциации |
 |
 |
 05 мая 2009 года подписан договор о сотрудничестве между МОО "Помощь больным муковисцидозом" и Федеральной службой по надзору в сфере здравоохранения и социального развития (Росздравнадзор).
Росздравнадзор и МОО "ПБМ" договорились взаимодействовать друг с другом в вопросах совершенствования лекарственного обеспечения граждан с заболеванием муковисцидоз.
|
 |
 |
|
Просмотров: 0 автор: zolv 29 мая 2009 |
 |
 |
благотворительная акция "Во имя жизни!" собрала 68364руб. |
--- |
 |
 |
19 мая 2009 года на сцене Центра им. Мейерхольда состоялась благотворительная акция "Во имя жизни!" в помощь детям, больным муковисцидозом.
Это очередная совместная акция Центра "Согласие" п/р Анжеллы Голубевой и Благотворительного Фонда "Во имя жизни", поддержанная руководством Центра им. Мейерхольда и продюсером Игорем Шегаем, призвана привлечь внимание общественности к проблеме муковисцидоза и детей, больных этим тяжелым генетическим заболеванием в России.

В ПРОГРАММЕ ВЕЧЕРА был показан хореографический спектакль театра-студии современной хореографии "А вы любите мечтать?" спектакль-лауреат международного фестиваля "Четыре элемента"

Юные танцоры одной из лучших в Москве детских хореографических студий, посредством авторских миниатюр, языком которых является не слово, а музыка и танец, приоткрыли дверь в таинственный, полный ярких фантазий мир детства.
Акция собрала 68 364 рубля. Собранные средства перечислены в БФ "Во имя жизни" (www.cfcf.ru) |
 |
 |
15.05.2009 - "Доброе слово". |
Главная |
 |
 |
14 мая в центре Москвы, в уникальном зале клуба «АртЭриа» (ЦДРИ), состоялся благотворительный акустический концерт поэтического рока «Доброе слово», целью которого стало привлечь внимание общества к детям и взрослым, больным муковисцидозом. В рамках концерта был объявлен сбор средств для маленькой Саши Запрудневой на антибиотик «Колистин», который так необходим для её жизни.


Всех гостей вечера встречали волонтёры, которые рассказывали о проблеме и раздавали всем желающим информационные буклеты. При входе и в основном зале располагались ящики-накопители. Каждый гость мог внести свой вклад в решение глобальной проблемы под названием «Муковисцидоз». В рамках организации концерта вниманию зрителей была представлена выставка картин, созданных людьми, больными муковисцидозом. Открыл программу вечера Президент фонда помощи больным муковисцидозом «Во имя жизни» своим добрым и благодарственным словом.


В концерте приняли участие Алексей Вдовин (гр. НедРа), Юлия Тузова, Павел Федосов), группы «Возвращение», «Новые дни», «Аэроглиф», «Акустические ботинки», «Действующие лица». Поэтесса Анна Логвинова порадовала всех своими смешными и весёлыми, на первый взгляд, стихами, скрывающими под собой глубокий смысл бытия обычного человека – женщины, ребёнка, матери. Её сборники можно было приобрести на концерте во время антракта, и каждый мог унести частичку доброго слова с собой. Этих молодых авторов не показывают по центральному телевидению, не балуют вниманием СМИ, но их песни и стихи известны и любимы многими людьми, интересующимися некоммерческим искусством в России. Никто из пришедших не остался в стороне. Каждый протянул руку помощи в борьбе за жизнь четырёхлетней Сашеньки Запрудневой, болеющей муковисцидозом. Собрано 30 910 рублей. И только так, по крупицам, благодаря добрым людям, каждый обретает веру и надежду на самое ценное в этом мире – ЖИЗНЬ! |
 |
 |
|
Просмотров: 0 автор: zolv 19 мая 2009 |
 |
 |
Городская практическая конференция. Санкт-Петербург. |
Новости Ассоциации |
 |
 |
Городская практическая конференция Санкт-Петербург
19 мая 2009 года
Детская городская больница Святой Ольги Конференц зал. 3-й этаж. Начало конференции – 13ч 30 мин Актуальные вопросы лечения пациентов с муковисцидозом на современном этапе............. Подробнее смотри на форуме www.cfhelp.ru [ЗДЕСЬ] |
 |
 |
Акция "Во имя жизни" -19 мая! |
Главная |
 |
 |
Акция "Во имя жизни" -19 мая!

ЦЕНТР "СОГЛАСИЕ" п/р Анжеллы Голубевой ТЕАТР-СТУДИЯ СОВРЕМЕННОЙ ХОРЕОГРАФИИ п/р Ирины Афониной (www.moderndance.ru) Центр им. Вс. Мейерхольда при участии Благотворительного фонда "Во имя жизни"
19 мая 2009 г. в 19.00 проводят благотворительную акцию "Во имя жизни" в помощь детям, больным муковисцидозом.
В программе благотворительного вечера на сцене большого зала Центра им. Вс. Мейерхольда детский хореографический спектакль "А вы любите мечтать?" (спектакль-лауреат международного фестиваля "ЧЕТЫРЕ ЭЛЕМЕНТА")
Все собранные посредством акции средства будут перечислены на счет благотворительного Фонда "Во имя жизни" (www.cfcf.ru), оказывающего помощь больным муковисцидозом и использованы для приобретения необходимых медикаментов и оборудования. |
 |
|