Навигация по сайту
МЫ В РЕГИОНАХ
Календарь
«    Март 2010    »
ПнВтСрЧтПтСбВс
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
 

Архив новостей

Февраль 2010 (3)

Декабрь 2009 (2)

Ноябрь 2009 (1)

Октябрь 2009 (2)

Сентябрь 2009 (2)

Июль 2009 (1)

Июнь 2009 (4)

Май 2009 (3)

Апрель 2009 (5)

Март 2009 (6)

Февраль 2009 (3)

Январь 2009 (1)

Декабрь 2008 (6)

Ноябрь 2008 (6)

Сентябрь 2008 (1)

Май 2008 (1)

Апрель 2008 (1)

Март 2008 (4)

Январь 2008 (2)

Декабрь 2007 (6)

Ноябрь 2007 (12)

Октябрь 2007 (2)

Сентябрь 2007 (3)

Август 2007 (4)

Июль 2007 (1)

Июнь 2007 (3)

Апрель 2007 (1)

Март 2007 (4)

Февраль 2007 (2)

Январь 2007 (2)

Декабрь 2006 (6)

Ноябрь 2006 (30)


Внимание
cfcf.ru

cf-rf.ru
05 мая - подписан договор о сотрудничестве МОО "ПБМ" c Росздравнадзором Новости Ассоциации





05 мая 2009 года подписан договор о сотрудничестве
между МОО "Помощь больным муковисцидозом" и
Федеральной службой по надзору в сфере здравоохранения
и социального развития (Росздравнадзор).

Росздравнадзор и МОО "ПБМ" договорились взаимодействовать
друг с другом в вопросах совершенствования лекарственного
обеспечения граждан с заболеванием муковисцидоз.


Городская практическая конференция. Санкт-Петербург. Новости Ассоциации
Городская практическая конференция
Санкт-Петербург


19 мая 2009 года

Детская городская больница Святой Ольги
Конференц зал. 3-й этаж.
Начало конференции – 13ч 30 мин
Актуальные вопросы лечения пациентов с муковисцидозом на современном этапе


.............
Подробнее смотри на форуме www.cfhelp.ru [ЗДЕСЬ]
Круглый стол региональных родительских ассоциаций МВ Новости Ассоциации
В рамках IX Национального Конгресса по проблемам муковисцидоза
(4-5 апреля, Московская обл., Ступинский р-н, дер. Петрово, пансионат «Заря»)
состояся Круглый стол региональных родительских ассоциаций муковисцидоза.




























.............

Далее смотри на форуме www.cfhelp.ru [ЗДЕСЬ]

Письмо Голиковой ТА, высокотехнологичная медицинская помощь Новости Ассоциации






Министру Здравоохранения и
социального развития РФ
г-же Голиковой Т. А.

Уважаемая Татьяна Алексеевна!

МОО «Помощь больным муковисцидозом» существует с1997 года и уже 12 лет оказывает разностороннюю помощь детям и взрослым с муковисцидозом, а также их семьям.

В настоящее время после введения в действие Приказа Минздравсоцразвития России №786н от 29 декабря 2008 года «О порядке формирования и утверждения государственного задания на оказание в 2009 году высокотехнологичной медицинской помощи гражданам Российской Федерации за счет ассигнований федерального бюджета» сложилась негативная ситуация с госпитализацией детей с муковисцидозом, в частности, в ГУ Российская детская клиническая больница Росздрава в отделение медицинской генетики.

.............


Далее смотри на форуме www.cfhelp.ru [ЗДЕСЬ]
Письмо Голиковой ТА, отказ в установлении инвалидности Новости Ассоциации






Министру Здравоохранения и
социального развития РФ
г-же Голиковой Т. А.

Уважаемая Татьяна Алексеевна!

В адрес Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом» поступило обращение из Московской области, в связи с проблемами лекарственного обеспечения ребенка.

Ребенок страдает муковисцидозом, что подтверждено заключениями специалистов. Несмотря на это ей отказано в установлении инвалидности на всех уровнях медико-социальной экспертизы, в том числе и в ФГУ Федеральное бюро МСЭ.
.............


Далее смотри на форуме www.cfhelp.ru [ЗДЕСЬ]
Пресс-конференция Формулярного Комитета РАМН Новости Ассоциации






МОО "Помощь большым муковисцидозом" приняла участие в
Пресс-конференции Формулярного Комитета РАМН
12 февраля 2009 г.

12 февраля 2009 г. в Москве в бизнес центре гостиницы Холидей Инн состоялась пресс-конференция
«О состоянии лекарственного обеспечения населения в Российской Федерации».


...................

Далее смотри на форуме www.cfhelp.ru [ЗДЕСЬ]
Региональный круглый стол по МВ в Владимире Новости Ассоциации
03 февраля2009 г
в г.Владимир

в рамках региональной программы
МОО "Помощь больным муковисцидозом"
и БФ "Во имя жизни"
провели региональный круглый стол,
посвященный проблемам больных муковисцидозом.

На мероприятии присутствовали родители больных муковисцидозом,
врачи, волонтеры.

















Региональный круглый стол по МВ в Твери Новости Ассоциации
МОО "Помощь больным муковисцидозом", совместно с БФ "Во имя жизни"
начали программу проведения региональных круглых столов по проблеме муковисцидоза.

В программах:
встречи с родителями на местах,обсуждение вопросов лекарственного обеспечения,
вопросов взаимодействия для решения проблем больных муковисцидозом и т.д.

20 января 2009 г
в г.Тверь
в Детской Клинической больнице
МОО "Помощь больным муковисцидозом"
провела региональный круглый стол.

На мероприятии присутствовали: пациенты и родители больных муковисцидозом Тверской области, врачи.

ШКОЛА МВ для родителей!! Новости Ассоциации
Школа МВ для родителей











Уважаемые родители!

ПРОДОЛЖАЕТСЯ мероприятие которого мы все так ждали! wink
Очередное занятие Школы МВ для родителей на базе НЦЗД (НИИ Педиатрии)!

Встреча состоится 25 декабря 2008 в 15:00
в Актовом зале НЦЗД (Ломоносовский проспект д.2/62, Главный вход, 4 этаж).

Тема 2-й встречи - ИНГАЛЯЦИОННАЯ ТЕРАПИЯ.

Занятие проводит: проф. Ольга Игоревна Симонова

Для записи на школу - свяжитесь с вашими информаторами-координаторами.


---------------
Схема проезда (Карта) [ ЗДЕСЬ ]
Заседание МОО "Помощь больным муковисцидозом" Новости Ассоциации





26 ноября 2008 года
в НИИ Педиатрии
состоялось Заседание МОО "Помощь больным муковисцидозом"


Повестка заседания:

1. Определение основных направлений деятельности организации
2. Избрание председателя правления
3. Избрание заместителя председателя правления
и т.д.


Далее смотри на форуме www.cfhelp.ru [ЗДЕСЬ]
СОБРАНИЕ РОДИТЕЛЕЙ 28.05.08 в 15:оо Новости Ассоциации
ВНИМАНИЕ!!

28 МАЯ 2008 ГОДА В 15:00
В АКТОВОМ ЗАЛЕ ФИЛАТОВСКОЙ БОЛЬНИЦЕ
ПО АДРЕСУ:
г.Москва, ул.Садово-Кудринская, д.15,
Детская клиническая больница №13 им.Н.Ф.Филатова,
поликлиника, вход с ул. Зоологическая, д.15, 5-й этаж


СОСТОИТСЯ СОБРАНИЕ РОДИТЕЛЕЙ.

ОСНОВНОЙ ВОПРОС СОБРАНИЕ -
СИТУАЦИЯ С В ОТДЕЛЕНИИ ГЕНЕТИКИ РДКБ (B.CEPACIA)

ПРИГЛАШЕНЫ ВРАЧИ.


====================
Вопросы к врачам можете размещать на форуме www.cfhelp.ru [ЗДЕСЬ].
Все вопросы будут переданы врачам на собрании.
Отчетное собрание МОО "Помощь больным муковисцидозом" Новости Ассоциации



ВНИМАНИЕ!


8 февраля 2008 года в 15:00
в в Московском центре муковисцидоза при Филатовской больнице
состоится Отчетное собрание МОО "Помощь больным муковисцидозом".

(адрес: г.Москва, ул.Садово-Кудринская, д.15,
Детская клиническая больница №13 им.Н.Ф.Филатова,
поликлиника, вход с ул. Зоологическая, д.15, 5-й этаж)

Приглашаются родители Москвы и Московской области.
Будем рады гостям.

Председатель Межрегиональной общественной организации "Помощь больным муковисцидозом"
Ирина Владимировна Мясникова.
Новый год в РДКБ Новости Ассоциации








13 декабря в 15оо в РДКБ фирма "Рош" устраивает Новый год для детишек,
которые лежат в отделении генетики в РДКБ.

Будет Дед Мороз, Снегурочка, подарки.

-----------------
Объявление в Аптечном складе №1 Новости Ассоциации






Внимание!
(объявление в Аптечном складе №1)

Родителям, получающим лекарства на Складе №1 (ул.Советской Армии),
Обязательно получить лекарства по рецептам НОЯБРЯ и ДЕКАБРЯ в ДЕКАБРЕ 2007.

В январе данные рецепты приниматься не будут, в связи с изменением финансирования.
Итоговое отчетное собрание 2007 Новости Ассоциации






ВНИМАНИЕ!

В 20-х числах декабря будет итоговое отчетное собрание
МОО "Помощь больным муковисцидозом"за 2007 год.

Приглашаются все родители.

Конкретная дата будет сообщена дополнительно.
------
Внимание всем! СОБРАНИЕ! Новости Ассоциации



8 декабря в 16:00
в Московском Центре Муковисцидоза (этаж 5)
по адресу: ул. Зоологическая, д.15
Поликлиника при ДГКБ №13 им. Филатова
состоится
отчетно-перевыборное собрание
Межрегиональной общественной организации "Помощь больным муковисцидозом".
Приглашаются родители Москвы и Московской области. Будем рады гостям.


Председатель Межрегиональной общественной организации "Помощь больным муковисцидозом"
Ирина Владимировна Мясникова
Пресс-релиз: Впервые отмечается Европейский День Муковисцидоза Новости Ассоциации
Впервые отмечается Европейский День Муковисцидоза

В понедельник, 20 ноября, в 14:30 в Шератон Палас Отеле (ул. 1-ая Тверская-Ямская, 19, зал «Санкт-Петербург») состоится пресс-конференция, приуроченная к Первому Европейскому Дню Муковисцидоза, который будет отмечаться 21 ноября. Проведение этого дня призвано привлечь всестороннее внимание к проблеме муковисцидоза и объединить усилия врачей и широкой общественности для помощи больным этим тяжелым заболеванием.






(Источник: www.medlinks.ru)

См. Подробнее
Cтандарт мед. помощи больным кистозным фиброзом Новости Ассоциации
(Прислала И.В.Мясникова)








МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ И СОЦИАЛЬНОГО РАЗВИТИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ
(Минздравсоцразвития России)
ПРИКАЗ

Об утверждении стандарта медицинской помощи больным кистозным фиброзом


(См. Подробнее)
Международные конференции European Cystic Fibrosis Society (ECFS) (Portugal) Новости Ассоциации
Международные конференции European Cystic Fibrosis Society (ECFS)



ECFS Basic Science Conference, Tavira, Algarve (Portugal)
25-29 April 2007



(См. Подробнее..)
Международные конференции European Cystic Fibrosis Society (ECFS) Новости Ассоциации
Международные конференции European Cystic Fibrosis Society (ECFS)


30th ECFS Conference, Belek, Turkey
13-16 June 2007

On-line Abstract submission is open from 16 November 2006

(См. Подробнее..)
Вернуться назад << [1] 2 >> Следующая страница
Главная страница | Новое на сайте | Статистика | Форум "Помощь больным муковисцидозом". Напишите нам. "МЫ ВМЕСТЕ!"