Дорогие друзья, Каждому ребенку хочется сказки. Никакая болезнь не в силах победить стремление ребёнка к творчеству и самовыражению. Конкурс детского ...

Главные итоги: - в кратчайшие сроки планируется принять и внедрить стандарты лечения больных муковисцидозом с тем, чтобы в 2013 году они уже действовали; - Будут направлены в ГД поправки в законы для обеспечения лекарствами взрослых больных; - Будут проведены консультации замминистра Скворцовой В.И. с академиком Чучалиным А.Г. и главой Депатамента здравоохранения Москвы Печатниковым Л.М. по вопросам лечения взрослых больных МВ; - обещано не закрывать 4 койки в ГКБ № 57; - рассматривается вопрос об открытии в Москве на базе федерального медучреждения 7-10 коек для больных МВ; - в 2012 г. планируется проведение совещания в Минздравсоцразвития по проблемам МВ с участием ак. Чучалина А.Г. и главных внештатных спец-тов по МВ всех субъектов РФ.

FDA зарегистрировала 2 препарата для лечения редких пищеварительных проблем

1 февраля в России стартует Всероссийская благотворительная акция в поддержку людей с редкими заболеваниями.

Уважаемые наши региональные представители!! В конце января состоится очередной ВЕБИНАР в рамках Школы МВ. Лекцию будет читать Амелина Елена Львовна, ...

Выездная паллиативная помощь на примере заболевания муковисцидоз. О масштабе бедствия в стиле популярного доклада. Мне предложили рассказать это на ежегодной конференции по проблемам заболевания, но я отказалась. Поэтому выкладываю здесь в виртуальном виде. Почему отказалась – об этом потом. Или в комментариях, кому интересно. Здесь описана действующая модель нашей родины, по сути.

Врачи и родители больных пытаются привлечь внимание чиновников и общественности к серьезной проблеме больных муковисцидозом. АЛЛА БОЛОТОВА

«Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России» В рамках Общеевропейской недели муковисцидоза (18-19 ноября 2011 года) Место проведения: Москва, Холидей Инн Сокольники (Москва, ул. Русаковская, 24)

Со 2 по 7 ноября в Самаре прошел Второй Всероссийский Конгресс пациентов. В составе мероприятия были проведены Конгресс Всероссийского союза общественных объединений пациентов, Всероссийская гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями, III Съезд Общероссийской организации инвалидов больных рассеянным склерозом, конференция неврологов.

Мы приняли участие в фестивале шарлотки, который организовал фонд "Детские Сердца".