http://cfhelp.ru/ ru "МЫ ВМЕСТЕ!". Сайт помощи больным муковисцидозом. Rulikus http://cfhelp.ru/2006/11/03/dobro_pozhalovat_na_sajjt_my_vmeste_wwwcfhelpru.html Уважаемые друзья!
Добро пожаловать на сайт www.cfhelp.ru.

Сайт создан для людей, чьи судьбы связаны с тяжким заболеванием муковисцидозом - Cystic fibrosis (CF) .
Цель этого информационного ресурса - содействие оказанию помощи в социальной реабилитации и медицинской адаптации больных, общению родителей, обменом информацией, а также вопросами социальной, юридической и медицинской помощи.

Мы вместе!

НА САЙТЕ ДЕЙСТВУЕТ ФОРУМ [ПЕРЕЙТИ]

Если у Вас проблемы с регистрацией, читайте [Здесь]

Администрация сайта
www.cfhelp.ru

Что такое МУКОВИСЦИДОЗ?

]]> zolv Fri, 03 Nov 2006 17:09:14 +0300 http://cfhelp.ru/2006/11/03/dobro_pozhalovat_na_sajjt_my_vmeste_wwwcfhelpru.html http://cfhelp.ru/2010/02/09/ocherednoe_zanjatie_po_mv_dlja_roditelejj.html












ВНИМАНИЕ!!!

11 февраля 2010 года в 16:00
в Актовом зале НЦЗД
(Ломоносовский проспект д.2/62, Главный вход, 4 этаж)

состоится лекция "Легочное сердце у больных с муковисцидозом"

Читает: врач кардиолог, профессор Басаргина Е.Н.

После лекции состоится собрание
МОО "Помощь больным муковисцидозом":

повестка дня:
- отчет по работе 2009 года
- план работы на 2010 год
- новости лекартсвенного обеспечения в 2010 году

Приглашаются все интересующиеся проблемами муковисцидоза,
родители, врачи.]]> zolv Tue, 09 Feb 2010 11:25:36 +0300 http://cfhelp.ru/2010/02/09/ocherednoe_zanjatie_po_mv_dlja_roditelejj.html http://cfhelp.ru/2010/02/09/irina_mjasnikova__prezident_pravlenija_moo_pomoshh_bolnym_s_mukoviscidozom.html ]]> zolv Tue, 09 Feb 2010 11:19:06 +0300 http://cfhelp.ru/2010/02/09/irina_mjasnikova__prezident_pravlenija_moo_pomoshh_bolnym_s_mukoviscidozom.html http://cfhelp.ru/2010/02/09/fotoreportazh_ob_informacionnojj_akcii_v_seti_detskikh_igrushek_begemot.html 21 Январь 2010
Фоторепортаж об информационной акции в сети детских игрушек «Бегемот»

В 50 регионах России в сети магазинов детских игрушек «Бегемот»
прошла масштабная акция «Синие браслеты», призванная
привлечь внимание общественности к проблеме своевременной
диагностики и лечения муковисцидоза у детей.

Инициаторами проекта стали Межрегиональная общественная организация
(МОО) «Помощь больным с муковисцидозом» и Благотворительный
Фонд «Во имя жизни» при спонсорской поддержке компании Рош.






















Подробнее на форуме www.cfhelp.ru ЗДЕСЬ]]> zolv Tue, 09 Feb 2010 11:10:38 +0300 http://cfhelp.ru/2010/02/09/fotoreportazh_ob_informacionnojj_akcii_v_seti_detskikh_igrushek_begemot.html http://cfhelp.ru/2009/12/14/vnimanie_akcija_pomogi_detjam__poluchi_knizhku_v_podarok.html ПОМОГИ ДЕТЯМ - ПОЛУЧИ КНИЖКУ В ПОДАРОК!

В преддверии новогодних праздников благотворительный Фонд "Во имя жизни"
запускает акцию "Помоги детям - получи книжку в подарок!",
цель которой - сбор средств на лечение детей, больных муковисцидозом.

Подробности акции см. на сайте www.cfcf.ru

]]> zolv Mon, 14 Dec 2009 23:55:19 +0300 http://cfhelp.ru/2009/12/14/vnimanie_akcija_pomogi_detjam__poluchi_knizhku_v_podarok.html http://cfhelp.ru/2009/12/08/vnimanie.html ВНИМАНИЕ!
СРОЧНО ПОЛУЧИТЕ В ФИЛАТОВСКОМ ЦЕНТРЕ СВОИ
ВЫПИСКИ НА ЛЕКАРСТВА НА 1 КВАРТАЛ 2010 ГОДА
ТАК КАК НЕОБХОДИМО ПОЛУЧИТЬ ЛЕКАРСТВА ЗА ЯНВАРЬ 2010
ДО 15 ДЕКАБРЯ 2009!!]]> zolv Tue, 08 Dec 2009 22:33:44 +0300 http://cfhelp.ru/2009/12/08/vnimanie.html http://cfhelp.ru/2009/11/09/nauchnoprakticheskaja_konferencija_mukoviscidoz2009_vchera_segodnja_zavtra.html Научно-Практическая конференция
Посвященная 4-му Европейскому дню муковисциоза
в рамках первой европейской недели муковисцидоза


13 ноября 2009 года в НЦЗД РАМН
(адрес: Ломоносовский проспект, дом 2/62, Актовый зал, 4 этаж)
12.00 – 14.00
«МУКОВИСЦИДОЗ-2009: вчера, сегодня, завтра»

Президиум:
– академик РАМН, профессор А. А. Баранов,
– профессор Л.С. Намазова-Баранова,
– профессор И.Е. Смирнов,
– доц. К.Н. Баранов,
– д.м.н. О.И.Симонова,
– И.В. Мясникова

Вступительное слово – Академик РАМН, проф. А.А. Баранов

Более подробно см. форум www.cfhelp.ru = ЗДЕСЬ=]]> zolv Mon, 09 Nov 2009 10:21:08 +0300 http://cfhelp.ru/2009/11/09/nauchnoprakticheskaja_konferencija_mukoviscidoz2009_vchera_segodnja_zavtra.html http://cfhelp.ru/2009/10/26/1aja_evropejjskaja_nedelja_mukoviscidoza.html 1-ая Eвропейская
Неделя муковисцидоза

Не опускайте руки…
Боритесь за жизнь детей с
муковисцидозом

9 - 15 ноября 2009





























































Муковисцидоз (МВ) – самая распространенная
наследственная болезнь в Европе. Липкая мокрота забивает легкие
и блокирует пищеварительную систему. 1 из 30 европейцев –
носитель гена МВ. Более 40 000 детей и взрослых живут с этой
болезнью. Некоторые доживают до 50 лет… другие умирают в 5 лет.
Это зависит от того, в какой стране Европы они живут.
Если лечение доступно, то пациенты с МВ живут дольше и лучше.

Помогите сделать доступным лечение для каждого больного МВ в Европе!
























Франк Де Винн, астронавт и командир корабля шаттла,
пристыкованного к МКС, даст старт неделе МВ из космоса!
Присоединяйтесь к нам независимо от того, где вы живете или работаете.

1. Наденьте браслет солидарности с больными МВ.
2. Просвистите ”ОСТАНОВИТЕ МУКОВИСЦИДОЗ!” с друзьями и коллегами.
3. Ищите информацию о МВ и о том, как сделать жизнь больных МВ лучше
и делитесь ею с окружающими.

Сделайте ролик о вашей деятельности пришлите его на сайт www.cfweek.eu

Поддержите акцию в России!


ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ К ПЕРВОЙ ОБЩЕЕВРОПЕЙСКОЙ НЕДЕЛЕ МВ


В России Неделю муковисцидоза проводит
Межрегиональная Общественная Организация
«Помощь больным муковисцидозом»

О мероприятиях в РФ см. здесь: www.cfhelp.ru/cfweek

Только вместе мы сможем изменить к лучшему жизнь
каждого ребенка с МВ в Европе!


.]]> zolv Mon, 26 Oct 2009 12:54:47 +0300 http://cfhelp.ru/2009/10/26/1aja_evropejjskaja_nedelja_mukoviscidoza.html http://cfhelp.ru/2009/10/24/916_nojabrja__nedelja_vnimanija_k_problemam_bolnykh_mukoviscidozom.html С 9-16 ноября 2009 года состоится Всеевропейская неделя
внимания к проблемам больных муковисцидозом (МВ).

Цель этой недели - добиться того, чтобы всем жителям Европы,
больным МВ, было доступно лечение по
евростандартам (Европейский Консенсус).

МОО "Помощь больным МВ" также планирует принять активное
участие в этом общеевропейском движении.
Информация о наших мероприятиях будет отражена на нашем сайте
и сайте Европейской ассоциации муковисцидоза (CFE).

Мясникова И.В.]]> zolv Sat, 24 Oct 2009 13:37:42 +0400 http://cfhelp.ru/2009/10/24/916_nojabrja__nedelja_vnimanija_k_problemam_bolnykh_mukoviscidozom.html http://cfhelp.ru/2009/09/09/shkola_mv_dlja_roditelejj__17092009.html










Уважаемые родители!

Очередная встреча-мастеркласс по МВ для родителей на базе НЦЗД (НИИ Педиатрии)!

Встреча состоится 17 СЕНТЯБРЯ в 16:00
в Актовом зале НЦЗД (Ломоносовский проспект д.2/62, Главный вход, 4 этаж).

Тема встречи - ЧТО НУЖНО ЗНАТЬ РОДИТЕЛЯМ,
В СЕМЬЕ КОТОРЫХ ПОЯВИЛСЯ РЕБЕНОК С МУКОВИСЦИДОЗОМ.

Занятие для молодых родителей, которые только столкнулись с проблемой МВ.
Постараемся ответить на все ваши вопросы.

Проводит:
- проф. Ольга Игоревна Симонова.

После лекции - общение между родителями, обмен опытом, чаепитие.]]> zolv Wed, 09 Sep 2009 10:38:37 +0400 http://cfhelp.ru/2009/09/09/shkola_mv_dlja_roditelejj__17092009.html http://cfhelp.ru/2009/09/09/oisimonova_na_radostancii_majak.html 08.09.2009 13:05 "Дневное шоу Ольги Шелест и Антона Комолова"

Доктор медицинских наук, зав. отделением пульмонологии
и аллергологии Научного центра здоровья детей РАМН
Ольга Симонова в гостях у Антона Комолова и Ольги Шелест



Гость: Ольга Симонова - заведующая отделением
пульмонологии и аллергологии Научного центра здоровья
детей РАМН


Что такое муковисцидоз? Чем грозит и почему об этом заболевании
необходимо знать каждому? На эти и другие вопросы отвечает
доктор медицинских наук, заведующая отделением пульмонологии
и аллергологии Научного центра здоровья детей РАМН Ольга Симонова.

Слушайте в аудиофайле]]> zolv Wed, 09 Sep 2009 10:32:11 +0400 http://cfhelp.ru/2009/09/09/oisimonova_na_radostancii_majak.html http://cfhelp.ru/2009/07/13/proshel_den_mukoviscidoza_dlja_roditelejj_i_vrachejj_s_2_masterklassami.html 2 июля 2009 года в преддверии Европедиатрического конгресса
прошел день муковисцидоза для родителей и врачей с 2 мастерклассами
по кинезитерапии и питанию.

<<Смотреть фотоотчет>>




























]]> zolv Mon, 13 Jul 2009 10:59:54 +0400 http://cfhelp.ru/2009/07/13/proshel_den_mukoviscidoza_dlja_roditelejj_i_vrachejj_s_2_masterklassami.html http://cfhelp.ru/2009/06/22/28_ijunja__letnijj_koncert_i_akcija_v_artpodvale_shokoladnaja_fabrika_28_ijunja_1900.html 28 июня в 19:00
в Арт-подвале «Шоколадная фабрика»
пройдет летний концерт «КрыльЯ трио», «Feddy» и «Finn»
и благотворительная акция "Во имя жизни".

Адрес клуба: м. Кропоткинская, Берсеневская набережная, д.6
В здании завода «Красный Октябрь»

.............
Подробнее смотри на форуме www.cfhelp.ru [ЗДЕСЬ]


]]> zolv Mon, 22 Jun 2009 13:26:26 +0400 http://cfhelp.ru/2009/06/22/28_ijunja__letnijj_koncert_i_akcija_v_artpodvale_shokoladnaja_fabrika_28_ijunja_1900.html http://cfhelp.ru/2009/06/22/2021_ijunja_v_mega__teplyjj_stan_proshla_informacionnaja_akcija_ne_ostavajjtes_v_storone.html "Не оставайтесь в стороне!"

20-21 июня благотворительный фонд «Во имя жизни» (www.cfcf.ru)
совместно с семейным торговым центром «Мега - Теплый стан» (www.megamall.ru)
провели информационную акцию «Не оставайтесь в стороне!».

На протяжении двух дней гостям торгового центра «Мега - Теплый стан»
раздавали информационные листовки о муковисцидозе и фонде .

Цель акции - информирование общества о существовании такого заболевания
как муковисцидоз, привлечение внимание общественности к проблемам детей
и взрослых, больных муковисцидозом.
























































.............
Подробнее смотри на форуме www.cfhelp.ru [ЗДЕСЬ]]]> zolv Mon, 22 Jun 2009 12:21:50 +0400 http://cfhelp.ru/2009/06/22/2021_ijunja_v_mega__teplyjj_stan_proshla_informacionnaja_akcija_ne_ostavajjtes_v_storone.html http://cfhelp.ru/2009/06/17/23_ijunja__vystavka_fotorabot_posvjashhennaja_detjam_s_mv.html 23 июня - выставка фоторабот посвященная детям с МВ

23 июня в фойе малого зала Московского Театра Луны будет проведена выставка
фоторабот, посвященных детям с тяжелейшим генетическим заболеванием муковисцидозом,
нуждающимся в нашей поддержке.

Выставка будет проходить на показе спектакля "Отель двух миров", который состоится
23 июня на малой сцене Московского Театра Луны.
Бронирование и продажа билетов в кассе Театра Луны с 24 мая.
Начало спектакля 19.00.

По окончании спектакля у вас будет возможность взять автограф и сфотографироваться
с актерами арт-проекта "Отель двух миров". Общение со зрителями будет происходить
в фойе малого зала Театра Луны. В автограф-сессии примут участие Глеб Матвейчук,
Антонина Голубева, Сергей Степин, Екатерина Кузминская, Алла Игнатюк, Андрей Платонов,
Владимир Холоднов и Екатерина Орлова.



]]> zolv Wed, 17 Jun 2009 12:15:38 +0400 http://cfhelp.ru/2009/06/17/23_ijunja__vystavka_fotorabot_posvjashhennaja_detjam_s_mv.html http://cfhelp.ru/2009/06/15/2_ijulja_2009_goda__shkola_dlja_roditelejj_s_2_masterklassami.html





2 июля 2009 года в преддверии Европедиатрического конгресса
будет проведен день муковисцидоза для родителей и врачей с 2 мастерклассами
по кинезитерапии и питанию.
Также состоится круглый стол пациентских организаций из регионов РФ
и зарубежья (См. прикрепленную программу мероприятия).

Обращаем Ваше внимание, что данное мероприятие организуется с помощью
Европейской ассоциации МВ с участием Президента CFE г-жи Карлин де Рийке.
Мастер-классы будут проводить специалисты из Европы.
Доклады будут переводиться на русский язык.

Просьба регистрироваться для участия в мероприятии у Мясниковой И.В. ( miv20@mail.ru)













.............
Подробнее смотри на форуме www.cfhelp.ru [ЗДЕСЬ]]]> zolv Mon, 15 Jun 2009 14:24:14 +0400 http://cfhelp.ru/2009/06/15/2_ijulja_2009_goda__shkola_dlja_roditelejj_s_2_masterklassami.html http://cfhelp.ru/2009/05/29/05_maja__podpisan_dogovor_o_sotrudnichestve_moo_pbm_c_roszdravnadzorom.html




05 мая 2009 года подписан договор о сотрудничестве
между МОО "Помощь больным муковисцидозом" и
Федеральной службой по надзору в сфере здравоохранения
и социального развития (Росздравнадзор).

Росздравнадзор и МОО "ПБМ" договорились взаимодействовать
друг с другом в вопросах совершенствования лекарственного
обеспечения граждан с заболеванием муковисцидоз.


]]> zolv Fri, 29 May 2009 11:33:35 +0400 http://cfhelp.ru/2009/05/29/05_maja__podpisan_dogovor_o_sotrudnichestve_moo_pbm_c_roszdravnadzorom.html http://cfhelp.ru/2009/05/19/blagotvoritelnaja_akcija_vo_imja_zhizni_sobrala_68364rub.html 19 мая 2009 года на сцене Центра им. Мейерхольда
состоялась благотворительная акция "Во имя жизни!"
в помощь детям, больным муковисцидозом.

Это очередная совместная акция Центра "Согласие" п/р Анжеллы Голубевой
и Благотворительного Фонда "Во имя жизни",
поддержанная руководством Центра им. Мейерхольда и продюсером Игорем Шегаем,
призвана привлечь внимание общественности к проблеме муковисцидоза
и детей, больных этим тяжелым генетическим заболеванием в России.







В ПРОГРАММЕ ВЕЧЕРА
был показан хореографический спектакль
театра-студии современной хореографии
"А вы любите мечтать?"
спектакль-лауреат международного фестиваля "Четыре элемента"





Юные танцоры одной из лучших в Москве
детских хореографических студий,
посредством авторских миниатюр, языком которых является не слово,
а музыка и танец, приоткрыли дверь в таинственный,
полный ярких фантазий мир детства.

Акция собрала 68 364 рубля.
Собранные средства перечислены в БФ "Во имя жизни" (www.cfcf.ru)]]> zolv Tue, 19 May 2009 12:45:00 +0400 http://cfhelp.ru/2009/05/19/blagotvoritelnaja_akcija_vo_imja_zhizni_sobrala_68364rub.html http://cfhelp.ru/2009/05/19/15052009__dobroe_slovo.html 14 мая в центре Москвы, в уникальном зале клуба «АртЭриа» (ЦДРИ),
состоялся благотворительный акустический концерт поэтического рока «Доброе слово»,
целью которого стало привлечь внимание общества к детям и взрослым,
больным муковисцидозом. В рамках концерта был объявлен сбор средств
для маленькой Саши Запрудневой на антибиотик «Колистин»,
который так необходим для её жизни.

































Всех гостей вечера встречали волонтёры, которые рассказывали о проблеме
и раздавали всем желающим информационные буклеты. При входе и
в основном зале располагались ящики-накопители. Каждый гость мог внести
свой вклад в решение глобальной проблемы под названием «Муковисцидоз».
В рамках организации концерта вниманию зрителей была представлена
выставка картин, созданных людьми, больными муковисцидозом.
Открыл программу вечера Президент фонда помощи больным муковисцидозом
«Во имя жизни» своим добрым и благодарственным словом.
































В концерте приняли участие Алексей Вдовин (гр. НедРа), Юлия Тузова,
Павел Федосов), группы «Возвращение», «Новые дни», «Аэроглиф»,
«Акустические ботинки», «Действующие лица». Поэтесса Анна Логвинова
порадовала всех своими смешными и весёлыми, на первый взгляд,
стихами, скрывающими под собой глубокий смысл бытия обычного
человека – женщины, ребёнка, матери. Её сборники можно было
приобрести на концерте во время антракта, и каждый мог унести частичку
доброго слова с собой. Этих молодых авторов не показывают
по центральному телевидению, не балуют вниманием СМИ, но их песни и
стихи известны и любимы многими людьми, интересующимися некоммерческим
искусством в России.
Никто из пришедших не остался в стороне. Каждый протянул руку
помощи в борьбе за жизнь четырёхлетней Сашеньки Запрудневой,
болеющей муковисцидозом.
Собрано 30 910 рублей.
И только так, по крупицам, благодаря добрым людям, каждый
обретает веру и надежду на самое ценное в этом мире – ЖИЗНЬ! ]]> zolv Tue, 19 May 2009 10:18:16 +0400 http://cfhelp.ru/2009/05/19/15052009__dobroe_slovo.html http://cfhelp.ru/2009/04/22/gorodskaja_prakticheskaja_konferencija_sanktpeterburg.html Городская практическая конференция
Санкт-Петербург

19 мая 2009 года

Детская городская больница Святой Ольги
Конференц зал. 3-й этаж.
Начало конференции – 13ч 30 мин
Актуальные вопросы лечения пациентов с муковисцидозом на современном этапе

.............
Подробнее смотри на форуме www.cfhelp.ru [ЗДЕСЬ]]]> zolv Wed, 22 Apr 2009 22:14:02 +0400 http://cfhelp.ru/2009/04/22/gorodskaja_prakticheskaja_konferencija_sanktpeterburg.html