Сегодня, 2 июня, в Могилевском сквере (около второго корпуса педагогического университета) в 12.00 пройдет благотворительная информационная акция «Во имя жизни». Такое же мероприятие
одновременно будет проходить в нескольких городах России - в Москве, Воронеже и Нижнем Новгороде.

Участники акции будут раздавать прохожим воздушные шары голубого цвета (как символ легкого дыхания) и информационную листовку о муковисцидозе*. Суть акции состоит в привлечении внимания к проблемам детей и взрослых больных муковисцидозом.

Мероприятие организовано тульским отделением Межрегиональной детско-молодежной организации содействия всестороннему развитию личности, патриотическому и нравственному воспитанию детей и молодежи «МИШКИ» по инициативе и при поддержке Межрегиональной
общественной организации «Помощь больным муковисцидозом» и при поддержке Департамента тульской области по спорту, туризму и молодежной политике.

* Муковисцидоз — системное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза и характеризующееся поражением желез внешней секреции, тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта.

Это самое распространенное среди известных наследственных заболеваний.
Каждый 20-й житель планеты является носителем дефектного гена.
Рождение больного ребенка возможно на 25%, если оба родителя являются носителями генетического дефекта.

Можно себе представить, что значит жить, не снимая противогаза. Противогаза, который с каждым днем работает все хуже и хуже. Примерно так живут больные муковисцидозом. Их легкие работают лишь на 25%.

На сегодняшний день полностью победить эту болезнь невозможно, но при условии постоянного адекватного лечения человек с таким диагнозом может прожить долгую полноценную жизнь.
Чем раньше установлен диагноз, чем раньше начато лечение, тем легче будет состояние больного, тем дольше и лучше он проживет.

Юлия МАЛОВА — 02.06.2010 10:41
http://tula.kp.ru/online/news/678320/