Всероссийская Конференция пациентских организаций по муковисцидозу.
«Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России»
В рамках Общеевропейской недели муковисцидоза

(18-19 ноября 2011 года)

Место проведения: Москва, Холидей Инн Сокольники
(Москва, ул. Русаковская, 24)

Цели мероприятия:

• Решение проблем лекарственного обеспечения больных муковисцидозом в регионах РФ в условиях меняющегося законодательства РФ в области здравоохранения.
• Развитие региональных пациентских организации по муковисцидозу в субъектах РФ для оказания помощь больным муковисцидозом.

Организаторы:
Межрегиональная Общественная Организация «Помощь больным муковисцидозом»

Благотворительный фонд «Острова»

Программа

Всероссийская Конференция
Пациентских организаций по муковисцидозу
«Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в регионах РФ»

1 день - 18 октября 2011

Время - 9.00
Регистрация участников и гостей
Открытие конференции

9.30 – 9.40 Приветственное слово.
Старт недели Муковисцидоза в России (ролик) Мясникова И.В.

9.40 – 9.45 Ролик
«Жизнь с МВ»

Часть 1. Медицинские аспекты муковисцидоза

9.45 – 10.00 Муковисцидоз. Достижения и проблемы на современном этапе Капранов Н.И.

10.00 – 10.30 Симонова О.И.

10.30 – 11.00 Лечение муковисцидоза у взрослых. Практический аспект. Красовский (Амелина)

11.00 – 11.15 Кофе-брейк

11.15 – 11.45 Основные практические аспекты лечения муковисцидоза у детей. Чистякова В.П.

11.45 – 12.30 Инновации и перспективы лечения муковисцидоза Орлов А.В.

12.30 – 12.40 Перерыв

Часть 2. Программа «Я дышу»

12.40 – 13.40 О ходе реализации проектов «Кинезитерапия», «Инициатива», «Шопеновская премия» в рамках программы «Я дышу» БФ «Острова» Московцев Н.Г.

13.40 – 14.30 Обед

Часть 3. Решение проблем больных муковисцидозом в регионах РФ

14.30 – 14.45 Перспективы лекарственного обеспечения больных муковисцидоза в РФ Мясникова И.В.

14.45 – 15.05 Законодательные изменения в системе государственной помощи больным редкими заболеваниями Жулев Ю.А. Сопредседатель Всероссийского союза пациентов

15.05 – 15.15 Решение проблем лекарственного обеспечения больных муковисцидозом Санкт-Петербурге Шамановская Ю.А.

15.15 – 15.25 Опыт работы Саратовской организации пациентов с МВ Исаева И.В.

15.25 – 15.35 Опыт работы пациентской организации в Самарской области Шендяпина

15.35 – 15.45 Опыт работы пациентской организации в Челябинской области Римша

15.45 – 15.55 Опыт работы пациентской организации в Республике Татарстан Алексеева С.Г.

15.55 – 16.05

Кофе-брейк
(если будет ужин, то вместо кофе-брейка – перерыв)

16.05 – 16.35 Выступление региональных представителей

16.35 – 16.45 Обобщенный опыт работы пациентских организаций в регионах РФ. Резолюция Мясникова И.В.

16.45. – 16.55 Благотворительный фонд «Во имя жизни» Помощи больным МВ Золотихин В.В.

16.55 – 17.05 Вопросы паллиативной помощи больным муковисцидом Сонина М.
Программа Килород

17.05 – 17.15 Опыт и итоги работы в области муковисцидоза Фонда «Помоги.орг»
Титов Н.А.

17.15 – 17.45 Отдельные презентации

17.45 – 17.55 Закрытие конференции


2 день - 19 октября 2011

9.00 Регистрация участников и гостей

Часть 4. Тренинги

Гостиница «Бородино» Москва, ул. Русаковская, д.13, стр.5, м. Красносельская или Сокольники

Тренинг I (зал Тучков)«Фандрайзинг для пациентских организаций»
Тренер : Меньшенина Ирина Леонидовна

Тренинг ll (залУваров) «Cоздание региональных пациентских организаций»
Тренер: Чекмарева Юлия Михайловна, Мясникова И.В.

10.00- 11.30 Тренинг I (Меньшенина) Тренинг II (Мясникова)

11.30-11.50 Кофе-брейк Кофе-брейк

11.50 – 14.00 Тренинг l (Меньшенина) Тренинг II (Чекмарева )

14.00 – 14.45 Обед Обед

14.45 – 16.00 Тренинг l (Меньшенина) Вопросы-ответы