Специфика заболевания муковисцидоз, по сути, такова, что все его лечение вообще является паллиативным, т.е. поддерживающим, поскольку это заболевание на сегодняшний день неизлечимо, как, скажем, и диабет. Поэтому мистический страх перед словом "паллиатив", который зачастую случается у родителей, старающихся "не думать о плохом" здесь совершенно неуместен, как и неуместна известная т.н. страусиная политика, когда люди намеренно уходят от острых вопросов, чтобы "не расстраиваться".

Поэтому нам часто приходится сталкиваться с таким явлением, когда родственники или взрослые больные, предоставленные сами себе, живя под лозунгом "хочу жить как все" или есть еще такое отечественное выражение "решать проблемы по мере их поступления" - "забывают" выполнять рекомендации врачей, не пытаются пробивать лекарства из региональных властей, в общем, спускают все на тормозах, к сожалению, у нас на памяти и перед глазами есть немало таких схем поведения, приведших к печальным последствиям. И когда наступает необратимое ухудшение состояния, решение этих проблем ложится на плечи волонтеров, врачей, которые зачастую используют свое даже внеурочное время для вытягивания таких запущенных больных.

Волонтеры и фонды, разумеется, тактичны и стараются помочь всем обратившимся по мере их сил, вне зависимости от того, что именно привело больного к ухудшению состояния, объективные факторы или субъективные. Но очень хочется просить родителей постараться облегчить работу волонтеров своевременными действиями и серьезным отношением к диагнозу, даже, когда течение заболевания компенсированное. Надо помнить, что такое течение не всегда может оставаться таковым.

Да, нужно стяжать всю полноту и радость жизни, которая только доступна, но нельзя и забывать о тех действиях по поддержанию этой жизни, которые в ваших силах. К сожалению, волонтерские и благотворительные ресурсы небезграничны. Нашему государству помощь этим больным не очень-то интересна, и тем более, паллиативная помощь. А у нас пока, к сожалению, есть только одна такая бригада, состояшая из одного на всех реаниматолога, одного специалиста по медтехнике, сменяющихся водителей, спорадически появляющихся врачей-специалистов (например, рентген на дому), координатора и волонтеров, оказывающих больным и родственникам необходимую психологическую поддержку и помощь в сборе средств на срочные медицинские расходы.

Ни в регионах, ни даже у нас в Москве не приходится говорить о том, что тяжелые больные, находящиеся дома по причине отсутствия адекватных мест для госпитализации, могут рассчитывать на обычные бригады скорой помощи по вызову и на местные ЛПУ. Ни скорая, ни местные клиники, не владеющие спецификой подхода к таким редким артефактам, как наши тяжелые больные, не знают, как правильно проводить терапию и, либо отказываются от оказания им помощи, либо действуют по стандартам, принятым Минздравом, которые в лечении этих пациентов недопустимы и могут только навредить вплоть до летального исхода. И, что характерно, никто никого за это к ответственности не привлечет, потому как, все по стандарту. К тому же и сами условия в региональных ЛПУ больные часто сравнивают с концлагерем, а также там повышен риск дополнительного инфицирования, а машины скорой помощи элементарно не оснащены кислородом или оснащены им весьма условно, и так практически везде. Остается одно: быть в тяжелом состоянии дома, либо заказывать платную перевозку за астрономическую стоимость, если вдруг есть место в профильном ЛПУ.

Что же дома? участковый терапевт, который также боится таких больных, приходить к ним не будет. Но медпомощь и психологическая поддержка нужна всегда. Я перечислю лишь некоторые нештатные ситуации, которые случаются у тяжелых амбулаторных больных, когда требуется срочная помощь, и когда они не знают, к кому обратиться и потому обращаются к нам.

- перестал работать кислородный концентратор, а больной находится на постоянном кислородообеспечении.
- то же условие, и дома отключили электричество, а концентратор и ввл, как известно, без него не работают.
- любое резкое или необъяснимое ухудшение состояния, а лечащие врачи по телефону недоступны (имеют на это право, в конце концов, но ведь отвечать-то на такие проблемы кто-то должен).
- "полетел" внутривенный катетер, а прерывать курс нельзя.
- страхи, панические атаки, депрессии.
- необходимость транспортировки кислородозависимого больного в ЛПУ.
- необходимость инфузии строго дозированных препаратов под наблюдением врача.

Надо ведь помнить о том, что в наших условиях все, включая врача-реаниматолога оказывают паллиативную помощь на дому добровольно, за свой счет, в перерывах между своей основной деятельностью. Медицинские работники в данном случае действуют по лицензии, как представители коммерческого мед.учреждения, только бесплатно. Именно поэтому возможности наши ограничены. И именно поэтому необходимо финансирование программы, потому что работать от случая к случаю эта программа не должна, и те, на кого рассчитывают тяжелые больные, не должны работать на пределе своих возможностей, но такими темпами нас на долго не хватит, мы все люди.

Как минимум, врач, водитель, фельдшер и медтехник должны получать зарплату за свои труды и быть всегда в зоне доступа. Как минимум, должна существовать постоянная закупка расходных материалов для пополнения мобильной реанимационной укладки. Пока мы довольствуемся спорадическими пожертвованиями наших в основном небогатых
частных жертвователей.

Поездки к больным на дом случаются не только по Москве, но и в близлежащие регионы, зачастую выезд производится в ночное время ввиду московских пробок. Такие поездки могли бы быть и на бОльшие расстояния при условии финансировании программы и возможности оплаты авиабилетов. Но увы, пока имеем, что имеем, а тяжелые больные, оказавшиеся в безвыходном положении, если не сказать- в аду, говорят о том, что им не на кого больше рассчитывать.

Все, что я сейчас изложила, вынуждает нас непрерывно искать средства для постоянного финансирования, но пока, к бесконечному сожалению, нет потенциального жертвователя или грантодателя, который осознавал бы исключительную серьезность такой потребности.

Оригинал статьи: http://pch-maya.livejournal.com/1458481.html