Уважаемые наши региональные представители!! В конце января состоится очередной ВЕБИНАР в рамках Школы МВ. Лекцию будет читать Амелина Елена Львовна, ...

Выездная паллиативная помощь на примере заболевания муковисцидоз. О масштабе бедствия в стиле популярного доклада. Мне предложили рассказать это на ежегодной конференции по проблемам заболевания, но я отказалась. Поэтому выкладываю здесь в виртуальном виде. Почему отказалась – об этом потом. Или в комментариях, кому интересно. Здесь описана действующая модель нашей родины, по сути.

Врачи и родители больных пытаются привлечь внимание чиновников и общественности к серьезной проблеме больных муковисцидозом. АЛЛА БОЛОТОВА

«Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России» В рамках Общеевропейской недели муковисцидоза (18-19 ноября 2011 года) Место проведения: Москва, Холидей Инн Сокольники (Москва, ул. Русаковская, 24)

Со 2 по 7 ноября в Самаре прошел Второй Всероссийский Конгресс пациентов. В составе мероприятия были проведены Конгресс Всероссийского союза общественных объединений пациентов, Всероссийская гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями, III Съезд Общероссийской организации инвалидов больных рассеянным склерозом, конференция неврологов.

Мы приняли участие в фестивале шарлотки, который организовал фонд "Детские Сердца".

28 сентября состоялся благотворительный показ танцевального спектакля "МеняЯ меня"

В рамках реализации Программы «Я дышу» 01 июня 2011 г. Благотворительный фонд «Острова» объявляет два открытых конкурса проектов.

27 мая в Минздравсоцразвития состоялась встреча замминистра здравоохранения Скворцовой В.И. с председателем правления МОО "Помощь больным муковисцидозом" Мясниковой И.В. Тема встречи - решение проблем взрослых больных муковисцидозом. Вероника Игоревна сообщила, что Минздравсоцразвития принял решение об организации в ближайшее время Федерального центра МВ для взрослых на базе НИИ Пульмонологии ФМБА и 8 или 10 региональных центров для взрослых пациентов с МВ в Федеральных округах и планирует выделить на эти цели 4,8 млрд рублей в рамках Национального проекта "Модернизация здравоохранения" на период до 2015 года. Планируется сотрудничество между Минздравсоцразвития и МОО "Помощь больным МВ" в деле развития помощи пациентам с МВ в России.

Новые письма вы можете скачать в разделе Лекарственное обеспечение.